Cómo la Fundación Mexicana de Vitíligo Está Iluminando Vidas y Desafiando Estándares de Belleza
“En un mundo donde la belleza parece seguir un estándar inflexible, vivir con vitíligo puede desencadenar una montaña rusa de emociones. La sorpresa inicial, la confusión y, a veces, la angustia puede convertirse en los primeros compañeros de viaje para aquellos que recibimos este diagnóstico. Sin embargo, en medio de las sombras, siempre hay espacio para darle la vuelta y ver la luz: Yo soy Mayra Vargas y, junto con otras mujeres extraordinarias, hoy te quiero mostrar cómo convertir los desafíos en oportunidades y las adversidades en una vida que vale la pena vivir”
Dra. Karen Férez (Presidenta y Fundadora de la Fundación), Lolvé Romero, Mayra Vargas, Andrea Islas
El 25 de junio se celebra el Día Mundial del Vitíligo, lo cual nos brinda la oportunidad de reflexionar sobre nuestras experiencias y compartir historias de superación y empoderamiento. En este preámbulo a esta fecha significativa, deseo compartir mi propio viaje desde mi diagnóstico hasta un cambio de vida lleno de luz, y cómo un grupo de mujeres extraordinarias transformaron mi vida y la de muchos otros.
Después de recibir mi diagnóstico de vitíligo, mi mundo se vio invadido por una marea de emociones abrumadoras: tristeza, baja autoestima, pensamientos negativos. Me perturbaba un poco el juicio de los demás sobre mi apariencia cambiante y me preguntaba cómo seguir adelante. Pero en medio de la incertidumbre, surgió un cambio fundamental en mi perspectiva de ver esta situación de vida.
“¿Qué es el vitíligo?
El vitíligo es una enfermedad pigmentaria adquirida que afecta piel, pelo y mucosas, caracterizada por manchas blancas en la piel.
Es causado por la destrucción selectiva de melanocitos, las células que producen melanina, la sustancia que da color a la piel.
Tiene una prevalencia de 1-2% en población general, no hay diferencia por sexo o raza.
Si bien las manchas no causan dolor, el vitíligo puede afectar importantemente la calidad de vida.”
Hace 4 años, en medio de la peor crisis global de la pandemia, encontré a cuatro mujeres increíbles, todas compartiendo su experiencia con el vitíligo desde diferentes rincones de México. Cada una de nosotras viviendo con vitíligo en diferentes periodos de nuestra vida, con las ganas de generar una resignificación sobre el tema nos embarcamos en un viaje hacia no solo abrazar nuestra singularidad, sino también convertirnos en agentes de cambio para quienes enfrentan desafíos similares.
Nuestra colaboración por 2 años a través del Grupo de Apoyo en línea dio origen a la Fundación Mexicana de Vitíligo y Enfermedades de la Piel A.C., la primera y única fundación en México dedicada a educar, investigar, concientizar y brindar apoyo emocional a personas con vitíligo. Lo que comenzó como un pequeño grupo de apoyo virtual se convirtió en una red de esperanza que hoy en día abarca todo México y parte de Latinoamérica. La tecnología, así como nos unió en algún momento, también nos permitió tocar más vidas. Con la creación de la Fundación en los últimos dos años, hemos sido testigos de un crecimiento exponencial en nuestra fundación.
Lo más gratificante de este viaje ha sido ver cómo hemos tocado las vidas de tantas personas. Más allá de ayudar en cuestiones relacionadas con el vitíligo, hemos sido una luz de esperanza para aquellos que buscan sanar corazones y encontrar darle una perspectiva diferente al vitíligo.
Pero más allá de las actividades formales de la fundación, lo que realmente ha marcado la diferencia ha sido la conexión humana. Cada mensaje de agradecimiento de la comunidad, cada abrazo virtual en nuestros grupos de apoyo es un recordatorio del poder transformador del amor y la solidaridad.
Como presidenta de la Fundación, la Dra. Karen Ferez siempre menciona la importancia de la sororidad y el empoderamiento que se vive en nuestra comunidad. Su liderazgo, dedicación, pero sobre todo su calidad humana ha hecho que las cosas sucedan con una visión clara y como ella dice: “construyamos un mundo mejor, una manchita a la vez”
Por otro lado, Andrea quien fue mi primer contacto en todo esto que se ha construido destaca la naturalidad y la conexión que existe entre nosotras. Su testimonio refleja cómo el trabajo en equipo puede generar un impacto significativo en la comunidad y cómo este bonito proyecto vino a despertar ese gran liderazgo femenino, y atrevernos a romper con silencios sobre muchos temas que como mujeres se nos han impuesto con respecto a estándares de belleza.
Lolvé, pilar en este gran equipo, y gran orquestadora de muchos de los proyectos llevados a cabo, describe cómo la fundación se ha convertido en un puerto seguro para aquellos que enfrentan el vitíligo. Su compromiso con la comunidad y su pasión por ayudar a las mamás con niños con vitíligo son inspiradores.
Así este equipo de 4 mujeres, respaldado por un grupo de voluntarios en la Fundación han sido el espíritu y motor de que cada vez nos vayamos expandiendo más, no ha sido un trabajo sencillo, sin embargo lo que le ha dado vida y forma es el corazón puesto por cada uno de nosotros, lo que ha dado lugar a lo que hoy es la Fundación Mexicana de Vitíligo.
El ejemplo de nuestra colaboración nos recuerda que, independientemente del proyecto o la situación de vida, rodearnos de las personas adecuadas puede marcar la diferencia. Al unir nuestras fuerzas y potencializar nuestros talentos, hemos generado un impacto extraordinario que continúa creciendo y expandiéndose. En este viaje hacia la realización personal y el servicio a los demás, hemos descubierto el poder transformador de la unión y la determinación.
Te invito a explorar nuestras redes sociales, a sintonizar nuestro podcast «Vititalks» y a compartir nuestro mensaje de amor y aceptación. Porque en este viaje hacia la autosanación, no estamos solos. Y juntos, podemos lograr más de lo que jamás imaginamos posible, cada gesto cuenta en la construcción de un mundo más inclusivo y compasivo.
Mayra Vargas
Equipo Consejo y Embajadora de la FMV.
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